.ההפרעה מאופיינת בליקויים בתקשורת חברתית, במגעים חברתיים, הבעת רגשות והבנת רגשותיהם של אחרים. היכולת המילולית אינה פגועה.עשוי אדם עם תסמונת אספרגר לפתור משוואות מתמטיות מורכבות בעל פה, אך לא להבין בדיחות פשוטות.קיימת נטייה להתעניין ולהשקיע בתחום עניין מסוים, גם אם צר ויוצא דופן, ולהגיע בו לעומק ומומחיות.ממבט ראשון הכל נראה כרגיל. ממבט שני, אפשר להבחין כי הילד אינו יוצר קשר עין ולא לגמרי מבין למה אנשים אחרים עצובים. אלמנטים אלו מאפיינים ילדים ובוגרים המאובחנים כסובלים מתסמונת אספרגר.
תסמונת אספרגר מתאפיינת בליקויים בשלושה תחומים מרכזיים:
*
ליקוי ביכולת ליצור יחסים חברתיים הדדיים:
באופן טיפוסי הילד יהיה מבודד חברתית.
למרות רצונו של הילד בחברה הוא אינו מצליח ללמוד בכוחות עצמו כיצד להשתתף במשחק,
ומהם קודי ההתנהגות בסיטואציות החברתיות השונות.
למרות יכולות אינטלקטואליות כמעט נורמאליות, הראו הילדים קושי ניכר בתקשורת בלתי מילולית, ובכלל זה בשימוש הולם במחוות גופניות ובנימת קול בשיחה,
יכולת דלה לאמפתיה קוגניטיבית או אפקטיבית, נטייה לעשות אינטלקטואליזציה של רגשות ונטייה להשתמש בסגנון דיבור ארכני,
לא קשוב ופורמלי מדי (צורת דיבור של "פרופסורים קטנים").
הילדים התאפיינו גם בתחומי עניין משונים, שאחריהם היו כרוכים במידה אובססיבית. ייתכן ואובססיביות זו,
אשר גורמת להם להשקיע את כלל משאביהם האינטלקטואלים בנושא צר בלבד,
היא הגורמת לאמונה השגויה כי הנ"ל הם תמיד בעלי רמת משכל גבוהה מהממוצע.
זאת בנוסף לנטייה הרווחת להדגיש בעיקר מקרים המלווים באינטליגנציה מעל הנורמלי,
בהם במיוחד מורגש הפער בין יכולות אינטלקטואליות גבוהות למדיי לבין "כישורי חיים" נמוכים.
בניגוד למחקר של קנר, ילדים אלו לא הקרינו ריחוק וסגירות.
הם גם פיתחו, לעתים בטרם עת, דיבור בעל תחביר מסובך,
ולמעשה לא ניתן היה לאבחן אותם בשנות החיים הראשונות.
(גיל האבחון הממוצע עומד על גיל 6-7 שנים).
ד"ר אספרגר זיהה והדגיש את האופי המשפחתי של התסמונת, הוא גם שיער שהמאפיינים האישיותיים הועברו בראש ובראשונה על ידי גברים.
(תפיסה מקובלת בתיסמונות על ציר ה-PDD. הנטייה היא להאמין כי היחס בין גברים לנשים הוא 1:4).
העבודה הראשונה של ד"ר אספרגר פורסמה לראשונה בגרמניה, ונחשפה לעולם דובר האנגלית רק בשנת 1981,
כאשר פרסמה החוקרת לורנה ווינג תיאורי מקרים שבהם הופגנו סימפטומים דומים.
תיאורי המקרים של ד"ר ווינג אפיינו התנהגות שאותה כינתה תסמונת אספרגר, טשטשו במידת מה את ההבדלים בין התיאורים של קנר ואספרגר,
כיוון שהיא כללה בין ילדי תסמונת אספרגר ילדים עם פיגור שכלי מתון, כמו גם ילדים שהציגו פיגור בהתפתחות שפה בשנות חייהם הראשונות,
בעוד שאספרגר התייחס לבעלי מנת משכל כמעט נורמלית.
מאז היו מחקרים ניסויים שניסו לייחד את תסמונת האספרגר כתסמונת שונה מאוטיזם וללא פיגור שכלי,
אך העדר קונצנזוס על הקריטריונים האבחנתיים המאפיינים את האספרגר הקשה על כך.
אף על פי כן קיבלה התסמונת הכרה ב-DSM IV של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית.
בספר המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה שכתב מארק האדון וזכה לפופולריות רבה, ניתן פתח לעולמו של ילד הספקטרום האוטיסטי.
הספר מספר בגוף ראשון כיצד מנסה הילד לפתור את תעלומת הרצחו של כלב השכנים.
בפני הקורא נחשף הלך הרוחו של הילד, המחשבות וההרהורים הפנימיים שלו.
הדמות של ג'רי אספנסון בסדרת הטלוויזיה הפופולרית בוסטון ליגל (מגולמת על ידי כריסטיאן קלמנסון),
מוצגת כדמותו של איש תסמונת אספרגר.
חשוב לדעת מה ההבדלים בין אוטיזם לתסמונת אספרגר. הזיהוי שלהם יאפשר לאבחן אדם כאיש תסמונת אספרגר ולא כאוטיסט:
1. בעוד שבאוטיזם רכישת השפה ויכולת הדיבור אינם קיימים, או קיימים בצורה פגומה מאד, הרי שבתסמונת אספרגר אין עיכוב ברכישת השפה, אבני היסוד שלה והיכולת לדבר, והללו הן ברמה תקינה.
2. אין בתסמונת אספרגר עיכוב בהתפתחות הקוגניטיבית והמודעות הכללית לסביבה.
3. בתסמונת אספרגר קיימת היכולת לפעול באופן עצמאי לשם סיפוק צרכים בסיסיים - להתרחץ, להתלבש וכיוצא בזה.
4. אנשי התסמונת, בניגוד לאוטיסטים, מנסים (לפחות לסירוגין או בשלבים מסוימים בחייהם) ליצור קשרים חברתיים, מהגם שבדרכים העלולות להכשיל מטרה זו.
5. האוטיזם ניתן לאבחון בגילאי 2-3 ואילו תסמונת אספרגר כמעט תמיד קשה לאבחן לפני גילאי 6-7.
המחקרים השונים הראו כי הגורמים לתסמונת אינם קבועים וברורים וישנה סבירות גבוהה כי מדובר במערך רב של גורמים,
אשר כל אחד מהם מתרחש בזמן מסוים בתוך שרשרת של נסיבות.
הדעה הרווחת כיום היא שתסמונת אספרגר אינה מועברת בתורשה באופן ישיר, ונעשים כעת מחקרים הבוחנים את האפשרות לקיומו של בסיס גנטי כלשהו.
האופי הקליני -
אין קנה מידה אחיד המוסכם בין העוסקים בתחום לקביעת אבחונו של אדם כאיש תסמונת אספרגר.
בשל כך, ייתכנו מקרים מסוימים אשר חלק מהמאבחנים יגדירו אותם כאוטיזם בתפקוד גבוה ומאבחנים אחרים יגדירו אותם כאספרגר.
זאת, בשל בלבול מושגים החל לפעמים בין שתי ההפרעות (ישנם אנשי מקצוע אשר אינם רואים טעם בהפרדה בין 2 האבחונים)
על אף קיום קווים ברורים המבדילים בין אוטיזם לאספרגר.
מצד שני, קיימים אנשי מקצוע אשר בשל ההבדלים בין אספרגר לאוטיזם אף מתנגדים לדעה המקובלת, כי אספרגר מהווה חלק מהפרעות PDD.
גם לגבי הקצה הנוירוטיפיקלי (נוירוטיפיקלים הוא כינוי רווח לאנשים אשר אינם אנשי הקשת האוטיסטית) של "גבולות התסמונת"
אין תמיד הסכמה ואנשים מסוימים יכולים להיות מאובחנים על ידי חלק מהמאבחנים כאנשי התסמונת ואילו על ידי מאבחנים אחרים כ"נורמליים,
אך מעט שונים".
כאשר מנסים לאבחן תסמונת אספרגר, יש לקחת בחשבון, בין השאר, את הממצאים ביחס למקובל בגילו של הנבדק -
מכיוון שלכל גיל ייתכנו לעתים נורמות אחרות באשר לתחומי עניין,
תוכן הקשרים החברתיים וכו'. בדרך כלל הסימפטומים יובילו גם לבעיות בתחום התעסוקתי.
על אף חילוקי דעות בין החוקרים לגבי גבולות התסמונת ומאפייניה, ניתן עדיין לדבר על סימפטומים מינימליים מסוימים אשר צירופם - יחד או רובם הגדול,
וקיומם במידה חזקה ובאופן מתמשך דיים - עשוי להביא אדם לידי אבחונו כאיש התסמונת, לאחר שלילת אבחנות אחרות,
ובפרט אוטיזם או הפרעת pdd אחרת.
הסימפטומים הללו אפשר לחלק לשלוש קטגריות עיקריות:
קשרים ותפקוד חברתיים, תקשורת חברתית ובין אישית וכן תחומי עניין, פעילות ושגרה.
על אף שקטגוריות אלו זהות לאוטיזם, הרי שעל סמך ההבדלים בין שתי ההפרעות,
אדם יאובחן בתסמונת אספרגר ולא כאוטיסט.
פירוט הסימפטומים המינימליים לאבחון על פי הקטגריות שלהם:
הקשר והתפקוד החברתי
הלוקים בתסמונת אספרגר שמנסים ליצור קשר עם הזולת נתקלים בקשיים בגלל חוסר יכולתם להבין מסרים לא מילוליים כמו הבעות פנים ואינטונציה.
התקשורת שהם יוצרים הינה בדרך לא מתאימה או מוזרה.
הצורך בחיפוש ספונטאני של החלוקת בחוויות עם האחרים כמעט שלא קיים אצל אנשי התסמונת.
ההתנהגות המוזרה שלהם וחוסר הרגישות לתחושות הזולת מביאים לכשלון החברויות וגורמים להם לתסכול רב.
אנשי התסמונת עשויים להגיב בצורה בלתי מתאימה לנסיבות חברתיות מסוימות,
דבר שיגרום לסובבים לחשוב שהם חסרי רגישות, חסרי אכפתיות או מנוכרים.
ללוקים בתסמונית חוויה כזו תגרום למידת הימנעות מסיטואציות חברתיות ופוביה חברתית.
בזמן יצירת קשר הם עלולים לבחור בן שיח וללכוד אותו במונולוג שעיקרו דיבור קדחתני על נושא חביב עליהם,
בדרך כלל צר ובלתי רגיל.
הבעיה אינה בהכרח ביכולתם לפענח רגשות של אחרים.
אנשי תסמונת אספרגר יכולים לעתים לתאר את רגשות הזולת ולנתח את כוונותיו ומניעיו.
יחד עם זאת, הם אינם מסוגלים להתנהג בהתאם לידע התאורטי הזה באופן אינטואיטיבי וספונטני
(דבר הקרוי אמפתיה אפקטיבית).
האינטואיציה שלהם דלה והקושי לתפקד בחברה באופן ספונטני מביאים אותם להזדקק לחוקי התנהגות פורמליים ונוקשים.
תקשורת חברתית ובין אישית -
אף על פי שאנשי תסמונת אספרגר לא סובלים בדרך כלל מליקויים משמעותיים בדיבור,
קיימים אספקטים בתבנית התקשורת שלהם שהם מעניינים מבחינה קלינית:
* נימת הדיבור שלהם חדגונית וקצב הדיבור עלול להיות בלתי רגיל (למשל מהיר מדי).
לעתים קרובות אנשי תסמונת אספרגר מגלים שליטה דלה בלבד בעוצמת הקול
(למשל הקול הוא חזק מדי למרות קירבה פיזית לבן השיח).
מאפיין זה עשוי להיות ניכר במיוחד במצב שבו הוא משקף היעדר התאמה לסביבה חברתית נתונה (לדוגמא: בקולנוע, בספרייה).
* הדיבור עלול ליצור תחושה של חוסר עקביות וחוסר בהירות.
במספר קטן מאוד של מקרים סימפטום זה מלמד על הפרעת חשיבה.
בדרך כלל הוא נובע מסגנון השיח החד-צדדי והאגוצנטרי.
אדם עם תסמונת זו אינו מבין שבכדי להביע רעיונות שלו באוזני השומעים,
עליו לספק להם רקע מקדים שיבהיר אותם.
מאידך אין הוא מסוגל למנוע ממחשבות פנימיות וצדדיות שלו לצאת מפיו בקול.
התוצאה היא שדבריו נשמעים מבולבלים, אפילו שהלך החשיבה שלו תקין.
*הלוקים בתסמונת אספרגר מאופיינים בנטייה להרבות בלהג.
הילד או המבוגר מסוגלים לדבר ללא הפסק על נושא מועדף,
לעתים קרובות מבלי לשים לב כלל האם המאזין מתעניין בנושא, קשוב לשיחה,
מנסה להעיר לגביה או שרוצה לשנות את הנושא.
למרות מונולוגים ארוכים אלה, לעתים אין מגיע המדבר לסיכום או למסקנה.
נסיונות איש השיח להביא את השיחה לנושאים קרובים אינם מאפשרים להביא תוצאה אחרת.
תחומי הענין ופעילות שגרתית -
ברוב המקרים אנשי תסמונת אספרגר הם אספני כמות גדולה של מידע בנוגע לנושא צר וייחודי שבו יעסקו לאורך זמן.
בשל מחסור באמפתיה-קוגניטיבית, הם עלולים ללכוד אדם זר בשיחה סביב נושא זה ולא להניח לו לדבר.
ההתנהגות זו היא ייחודית במובן זה שכמויות גדולות של מידע נלמדות על נושאים מצומצמים מאוד (כמו נחשים, שמות, מדריכי טלוויזיה, וכו'),
מבלי לנסות להשיג נקודת מבט רחבה יותר על הנושא.
הסימפטום הזה קשה תמיד לזיהוי בילדות משום שעניין מעמיק בנושאים מסוימים, כמו למשל דינוזאורים או דמויות בדיוניות, הוא שכיח יחסית.
מכל מקום, הן בקרב ילדים צעירים והן בקרב ילדים מבוגרים יותר,
תחום העניין המיוחד מפריע ללמידה הכללית משום שהוא שואב כמות ניכרת כל כך מתשומת הלב של הילד ומהמוטיבציה שלו
ומקשה עליו לשוחח עם הזולת על כל נושא או עניין אחר.
מאפיין נלווה אפשרי -
בנוסף למאפיינים קלינים אלו יכולים להופיע בשכיחות גבוהה מהרגיל בכלל האוכלוסייה מאפיינים נוספים אצל אנשי התסמונת.
המאפיינים האלו לא משפיעים על אבחון התסמונת עצמה, אך יכולים להשפיע על הלוקים בה.
הלוקים בתסמונת אספרגר עלולים להיות בעלי היסטוריה של רכישה מאוחרת של מיומנויות מוטוריות כמו רכיבה על אופניים,
תפיסת כדור או טיפוס. פעמים רבות הם בעלי קואורדינציה נמוכה ותבנית ההליכה שלהם היא מוזרה.
מצד שני יכולה להיות להם הצלחה רבה בלמידת שינון ובמיומנויות מילוליות.
בדרך כלל, האינטליגנציה החזותית שלהם נוטה להיות נמוכה באופן ניכר לעומת זו הכוללת, ובפרט זו המילולית.
הערכה וטיפול בלוקי אספרגר -
כמו בתסמונות PDD אחרות, כלולים עיכובים וסטיות בהתנהגויות בתחומי תפקוד שונים.
כדי להעריך לעומק את כל התחומים הרלוונטיים, דרושים תחומי מומחיות שונים.
לכן ההערכה הקלינית של מטופלים בתסמונת זו תבוצע באופן היעיל ביותר על ידי צוות רב מקצועי.
חשוב מאוד שהמטרה של ההערכה הקלינית תהיה פרופיל שלם ומפורט של יכולותיו של הפרט,
המגבלות שלו, האתגרים שלו, ולא רק תווית אבחנתית פשוטה.
בדומה לאוטיזם, טיפול בתסמונת אספרגר הוא בעיקר לספק תמיכה ולהקל על התסמינים.
במידה רבה מאוד הוא חופף לטיפול באוטיסטים נטולי פיגור שכלי (HFA).
המשפחה של אדם עם תסמונת אספרגר נאלצת להאבק כדי להשיג זכאות לסיוע מהרשויות,
בגלל שרבים מאנשי התסמונת מציגים יכולות אקדמיות סבירות, מה שיוצר לכאורה את הרושם שאין הם אנשי תסמונת כלשהי.
מוקדי הטיפול העיקריים הם חברתיים ותקשורתיים.
ניתן ללמד אסטרטגיות למידה, מיומנויות, תפיסות, אסטרטגיות קוגניטיביות ונורמות התנהגותיות.
דרכי טיפול נוספות ניתן לגזור מהפרופיל הנוירופסיכולוגי של הפרט.
הנטייה של אנשי האספרגר להסתמך על כללים נוקשים ועל רוטינות יכולה לשמש את המטפלים לגרום להם לרכישת הרגלים חיוביים ולשיפור איכות חייהם.
טיפול פסיכולוגי תומך כמו גם התערבות תרופתית עשויים לעזור בהתמודדות עם רגשות ייאוש, תסכול וחרדה.
יחד עם זאת, התסמונת עצמה נחשבת ככרונית, גם לגבי לימוד מיומנויות וטכניקות שונות,
אפילו שבמקרים בהם הללו מקלים מאוד על סימפטומים שונים, הבעיה הבסיסית לא תפתור מאפיינים נוירוביולוגיים
(קיימת נטייה להאמין שגורמי הבעיה הינם נוירוביולוגיים מולדים) אשר גורמים לחוסר היכולת להתנהג באופן נורמטיבי בכל המצבים החברתיים
הנקרים בדרכם של אנשי התסמונת (מעשית,לא ניתן להכין מראש אדם לגבי הדרך בה עליו להתנהג באינסוף אפשרויות של נסיבות חברתיות מורכבות ודינמיות).